Vlast ovaj put nije ostala slijepa? - Ruka spasa za Mostarku koja boluje od neizlječive bolesti
Dvadesetosmogodišnja Mostarka Amila Zukić, koja vrijedno radi u Klinici za dječije bolesti SKB Mostar i uvijek je na usluzi pacijentima, nije mogla ni naslutiti da će se ona naći u bolničkim hodnicima i u bolničkim krevetima. Prije godinu postavljena joj je dijagnoza akutne intemitentne porfirije. Radi se o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti sa prevelencijom od oko 5-6 na milion ljudi.
Bez terapije
Život joj se promijenio preko noći. Kako za Oslobođenje kaže, put do dijagnoze je bio i više nego težak. Simptomi, napadi, bolnica i sve tako ukrug.
- Kao tinejdžerica sam često imala bolove u stomaku, gastritis... Ali sve je pripisivano stresu oko škole i mom perfekcionizmu. Ustvari, sve su to bili simptomi bolesti već odavno. Bolest je postala baš aktivna prošle godine u martu, a dijagnozu sam dobila mjesec poslije. Odmah smo krenuli sa liječenjem, daljom dijagnostikom i terapijom i naravno da je sve to bilo iscrpljujuće i za mene i za moju porodicu, kako fizički, psihički, tako i financijski. U Mostaru mi nije bilo dostupno adekvatno liječenje. Išla sam van Bosne i Hercegovine i to u svrhu liječenja akutnih napada. Prema mojim saznanjima, jedini sam pacijent sa dijagnozom u BiH. Uglavnom, tada sam u Zagrebu dobila dva ciklusa Normosang terapije, koja se daje u akutnom napadu bolesti. Poslije je doktor predložio profilatičku primjenu Normosanga jednom sedmično. Naravno, terapija nije dostupna u našoj državi, priča nam ova samohrana majka osmogodišnje djevojčice, kojoj su u ovim teškim danima pored kćerke, roditelji najveća podrška.
U Mostaru ne postoji doktor koji se bavi porfirijom, terapije nema, a ni od koga kome se, kako kaže, obraćala, nije dobila odgovor. No, to je nije pokolebalo u borbi sa bolešću i sistemom.
- Za mene se zauzela dr. Maja Karin, djelatnica Gastroenterologije SKB-a Mostar, koja je prije svega čovjek, pa sve ostale titule. A i ljubaznost cijelog odjela daje olakšanje i ruku spasa u svemu ovom. Nastavljam bez terapije mjesec, koju je doktor predložio. Zdravstveno stanje se pogoršava i dolazi do napada. Tada smo morali što prije nabaviti i sami financirati terapiju. Organizirati kupovinu u Hrvatskoj, jer se lijek ne nalazi u slobodnoj prodaji. I svaki put poslije smo terapiju osobno kupovali, gdje Zavod tek poslije financira 50 posto. Ta terapija košta 2.694 eura, govori Amila i dodaje da bi sve bilo mnogo lakše da terapija pomaže koliko bi trebalo.
- Meni se ponavljaju akutni napadi i doktor predlaže drugu terapiju u februaru ove godine. To je terapija Givlaari, koja na mjesečnoj razini iznosi 44.000 eura, po našim saznanjima. Ali, opet je problem što terapije nema u slobodnoj prodaji. Evo, do sada sam bez terapije. A bolest ne miruje. Svakodnevno su prisutni bolovi u abdomenu, muskulaturi, mučnina, gubljenje svijesti. Svaki dan se organizam oštećuje, nervi i mišići, govori ova Mostarka.
Pomirila se sa činjenicom da će liječenje biti dug i trnovit put. No, boli je što oni koji bi trebali ne reaguju na njen vapaj i apel za terapijom.
- Brojni dopisi, tišina od svih. Gradonačelnika, države, ministara, zavoda. Para ima, ali je sve bitnije od bolesti i onih kojima zaista treba pomoć. Najlakše je da se oslonimo jedni na druge, na pomoć preko telefonskih poziva. Ali, može se naći netko i u kabinetima ministara tko zaista želi pomoći. Da se konačno nešto promijeni, smatra Amila.
A izgleda da se i našao neko ko želi pomoći kako bi se stvari pomjerile s mrtve tačke. Vlada Federacije BiH usvojila je Informaciju federalnog Ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih uz osiguranje terapije za liječenje pacijenta oboljelog od akutne intermitentne porfirije u FBiH, te načinu finansiranja terapije. U Informaciji se navodi da se radi o pacijentici iz Mostara koja je, prema dostupnim podacima, jedina u BiH s takvim oboljenjem.
Klinička slika
Vlada je zaključkom zadužila Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da nabavi lijek Givosiran (Givlaari) za pacijenta iz Mostara od 59.278,96 KM mjesečno ili 711.347,49 KM za 12 mjeseci (lijek su dobili po jeftinijoj cijeni). U Informaciji piše i da je indicirano hitno početi terapiju lijekom Givosiran, s obzirom na to da se radi o refraktornoj porfiriji, bolesti koja ugrožava život.
A da bi se čitateljima prikazao bar dio onoga što Zukić proživljava, predstavljamo dio kliničke slike ove podmukle bolesti.
Sva četiri tipa akutne hepatičke porifirije karakterizira akutni napad koji se javlja sa širokim spektrom simptoma: vrlo jaka abdominalna bol, povraćanje, poremećaj elektrolita (hiponatrijemija), konstipacija, tahikardija, hipertenzija, mišićna bol, slabost, konvulzije, pareza ruku i nogu, paraliza te niz drugih neuroloških i psihijatrijskih simptoma.
